Hannah Deacon, a mãe e ativista “notável” que desempenhou um papel central na legalização da canábis medicinal no Reino Unido, morreu aos 45 anos, soubemos pelo Cannabis Health.
Em uma declaração publicada em seu website, os entes queridos de Hannah disseram que estavam “perturbados” ao anunciar sua morte após uma “doença breve e brutal”.
Em março, Hannah tinha anunciado que se demitia do cargo de presidente da Medcan Family Foundation e que iria interromper as suas outras actividades profissionais para se concentrar na sua família, depois de lhe ter sido diagnosticado um cancro.
Morreu na terça-feira, 6 de maio, rodeada pelos seus entes queridos, aos 45 anos.
Hannah era a amada companheira de Drew, uma mãe adorada para os seus filhos, Alfie, de 13 anos, e Annie, de 10, bem como uma filha preciosa, irmã e amiga de muitos.
A família declarou: “É com profunda tristeza que anunciamos que Hannah Deacon faleceu na terça-feira, 6 de maio, rodeada pelos seus entes queridos, após uma doença curta e brutal. Ela tinha apenas 45 anos de idade”
Esta perda devastadora para o amado companheiro de Hannah, Drew, e para os seus filhos Alfie e Annie é impossível de pôr em palavras”
A Esperança de Alfie
O amor de Hannah pelos seus filhos levou-a a fazer do mundo um lugar melhor. A sua campanha em nome de Alfie, que sofre de uma forma rara e grave de epilepsia resistente ao tratamento, desempenhou um papel crucial na legalização da canábis medicinal em 2018.
Alfie foi um dos seis únicos rapazes do mundo a quem foi diagnosticada, em 2015, uma doença genética, a PCDH19. Foi dito à família que não havia cura e que os médicos tinham esgotado todas as opções de tratamento, mas Hannah recusou-se a desistir.
Através da sua investigação, descobriu outras famílias que utilizavam canábis medicinal. Embora o tratamento ainda não estivesse disponível no Reino Unido, mudaram-se para os Países Baixos, onde Alfie podia aceder legalmente ao tratamento.
Ao partilharem o seu percurso na página do Facebook Alfie’s Hope, Hannah e Alfie tocaram os corações da nação, e a sua petição apelando ao governo para legalizar a canábis medicinal no Reino Unido foi assinada por mais de 700 000 pessoas.
A sua incansável campanha levou-a a Downing Street, onde tomou chá com a então Primeira-Ministra Theresa May, que acabou por conceder ao médico de Alfie a primeira licença completa para prescrever canábis no Serviço Nacional de Saúde.
A canábis medicinal mudou a vida de Alfie, de Hannah e de toda a sua família.
“Determinada, tenaz e ferozmente compassiva”
Hannah acreditava firmemente na justiça e em fazer a coisa certa. Depois de a lei ter sido alterada, continuou a fazer uma campanha incansável em nome de outros doentes e famílias para que o tratamento fosse disponibilizado a todos os que dele necessitassem no SNS.
Foi co-fundadora da Medcan Family Foundation, juntamente com o seu amigo e companheiro de campanha Matt Hughes, que ajuda centenas de famílias de crianças com epilepsia e outras doenças que limitam a vida em todo o Reino Unido.
Também forjou uma carreira de sucesso como uma das mulheres mais influentes do Reino Unido no domínio da canábis medicinal, dedicando os últimos anos da sua vida a defender os doentes e a ajudá-los a ultrapassar as barreiras que os impediam de aceder ao tratamento.
Em particular, como Diretora Executiva da Medical Cannabis Clinicians Society, apoiou a melhoria da formação dos médicos e promoveu oportunidades de crescimento no sector como Diretora da Maple Tree Consultants.
Fez tudo isto ao lado do seu colega e amigo íntimo, o Professor Mike Barnes, o neurologista que receitou canábis medicinal a Alfie, que se tornou um membro muito querido da família.
“A Hannah era uma pessoa notável: determinada, tenaz e infalivelmente compassiva”, afirmam os seus próximos.
“A sua luta para encontrar uma cura para a epilepsia rara e grave do seu filho Alfie levou a uma descoberta que mudou a sua vida e, em última análise, a lei. Transformou a vida de milhares de doentes e famílias, nunca cedendo nos seus esforços para melhorar o acesso, os cuidados e a compreensão da canábis medicinal.”
A declaração acrescenta: “Mais do que tudo, o papel mais importante e precioso de Hannah era o de mãe. Alfie e Annie eram tudo para ela. Ela adorava-os. Tudo aquilo por que lutou veio do seu amor inabalável por eles e do seu desejo de tornar o mundo um lugar mais justo e solidário.”
“A Hannah era a nossa corajosa e bela companheira, filha, irmã e amiga. Fazia-nos rir, fazia-nos pensar e tornava-nos mais fortes só por estar presente. Somos todos melhores por causa dela. Só desejávamos ter tido mais tempo com ela.”